Dansk Klinisk Kvalitetsdatabase for Demens

DanDem - Demens

Dokumentation til endpoint version: v1.0.0
Implementeringsguide

Populations beskrivelse

Populationen omfatter alle som henvises til elektiv demensudredning i en demensudredningsenhed/hukommelsesklinik, der er placeret under følgende tre specialer:

  1. geriatri
  2. neurologi
  3. psykiatri

Patienten skal være henvist til demensudredning med procedurekoden ZZ1500.

Patienten skal være fyldt 18 år på henvisningstidspunktet for at kunne indgå i DanDem.

Database populationen defineres, som patienter der udredes for demens i hospitalsregi eller via fritvalgsordningen ved alternativt hospital, anden region eller privat aktør.

Ekslusionskriterier

Datagrundlaget indeholder ikke:

  1. Patienter, der er yngre end 18 år.
Uddybende information

Det anbefales at databasens kontaktperson kontaktes forud for ændringer samt ved etableringen af nye integrationer til webservicen, da det kan have betydning for datakvaliteten.

I denne dokumentation kan du finde en oversigt over dataobjekterne i databasen, samt deres attributter, beskrivelser af attributter (hvor tilgængeligt), og kravstatus. I headeren kan du finde værktøjer til at tilpasse din visning af dokumentationen.

Udvidet neuropsykologisk undersøgelse

Er 'Udvidet neuropsykologisk undersøgelse' (Procedurekode: ZZ5000A) udført i udredningsenhedens regi, uddelegeret derfra eller blevet gennemlæst/vurderet af udredningsenhedens neuropsykologer og fundet velgennemført?

Testen skal være udført inden for de seneste 12 mdr.

Attribute Description Constraints Required
DateTime

Hvis dette ikke indberettes tolkes det som at undersøgelsen ikke har fundet sted.

Bemærk: Hvis kun en dato kan findes kan tid indberettes som 00:00:00.
Type Ingen begrænsninger
DateTime

Undersøgelse af normaltrykshydrocephalus

Dette er kun relevant for:

  • Rigshospitalet, Blegdamsvej (SOR: 253121000016002)
  • Aalborg UH, Demensenheden (SOR: 911061000016003)
  • Aalborg UH, Neurologisk (SOR: 275991000016001)
Attribute Description Constraints Required
DateTime

Hvis dette ikke indberettes tolkes det som at NPH-assessment ikke har fundet sted.

Bemærk: Hvis kun en dato kan findes kan tid indberettes som 00:00:00.
Type Ingen begrænsninger
DateTime

Dato for diagnosesamtale / patient ønsker ikke udredning

Denne dato er ekstrem vigtig og der skal gøres en stor indsats for at validere denne dato.

Denne dato kobles bl.a. med henvsiningsdato og første kontakt dato i udredningsforløbet identificeret i LPR ved procedurekoden ZZ1500. Herudfra bestemmes ventetid og udredningstid, hvilke er ekstremt vigtige parametre for patient og pårørende og dermed ventidsgarantier regionerne bør leve op til.

Datoen er den dato, hvor alle undersøgelser, der er blevet lavet i udredningsforløbet foreligger og er vurderet/beskrevet og dermed kan føre til en konklusiv diagnose på det bedst mulige kliniske grundlag.

Attribute Description Constraints Required
DateTime

Dato for diagnosesamtale defineres som den dag patienten første gang informeres om en diagnostisk konklusion. Dette er normalt ved en ambulant konsultation. Se eksempler nedenfor. Det skal ses fra patienten synsvinkel: ”Hvornår fik jeg første gang noget at vide om diagnose og evt. behandling.

Hvis der gives svar per brev (f. eks hvis patienten ikke ønsker at møde op, eller der er aftalt brevsvar) anvendes dato for afgivelse af dette svar.

Hvis patienten aflyser midt i et udredningsforløb, anvendes den dato hvor patienten afsluttes journalmæssigt.

Hvis patienten dør under udredningsforløb, anvendes dødsdato.

Hvis patienten efter den initiale udredning informeres om, at der er depression / depressive symptomer (og evt. sættes i behandling) vil dette være dato for diagnose. Dette også selv om man klinisk kan have en mistanke om en bagvedliggende demenssygdom, men hvor diagnose først kan stilles når depressionen er behandlet.
Type Ingen begrænsninger
DateTime
Required

Demenskoordinator

Kommunal demenskoordinator henvisning

Attribute Description Constraints Required
StatusCode

Der skal svares Ja, hvis patienten er blevet tilbudt henvisning. Både hvis patient/pårørende ønsker dette sat i værk eller hvis de ikke ønsker dette sat i værk.
Type Udfald Beskrivelse
str, Enum ja

Henvisningstype

Fritvalgshenvisning kan gives ved lang ventetid. Ved patienter der er omvisiteret via fritvalgsordning til primær udredning skal datoen for modtagelse af fritvalgshenvisningen oplyses.

Attribute Description Constraints Required
DateTime

Hvis 'Omvisiteret' er valgt, skal der angives en dato.
Type Ingen begrænsninger
DateTime
ResultValue
Type Udfald Beskrivelse
str, Enum primaer_demensudredning_henvist_direkte
- second_opinion
- patient_oensker_ikke_yderligere_undersoegelser
- omvisiteret_fritvalgspatient_til_primaer_udredning

Ætiologisk diagnose

Hvis graden af kognitiv funktion ikke er svarende til Habituel kognitiv funktion, da skal den sygdomsspecifikke demensdiagnose angives, hvis det er muligt og efter bedste skøn.

Demens

Siden 2015 har de diagnostiske kriterier for demens været diskuteret, men der er stadig ikke konsensus om, hvilke diagnostiske kriterier, der skal anvendes på tværs af landet, og derfor er der ikke angivet SKS Diagnosekoder, som ellers ville kunne identificeres i LPR. Der henvises til følgende diagnosekriterier; Trial Nation, National Institute on Aging and the Alzheimer's Association (NIA-AA) workgroup kriterier (McKhann GM et al. 2011) samt NIA-AA 2018 AD-kriterierne.

Attribute Description Constraints Required
DiagnosisCode
Alzheimers sygdom

En række demensudredningsenheder samarbejder i ADEX alliancen om harmonisering Link og er 2016 enige om at anvende følgende diagnosekriterier: National Institute on Aging and the Alzheimer's Association (NIA-AA) workgroup kriterier (McKhann GM et al. 2011)

Lewy Body sygdom

Kriterier fra fourth consensus report of the DLB Consortium (McKeith IG et al. 2017)

Parkinson sygdom

Parkinson

Cerebrovaskulær sygdom

The International Society for Vascular Behavioral and Cognitive Disorders (VAS-COG)-kriterier (Sachdev P et al. 2014)

Mixed (Alzheimer + Cerebrovaskulær)

Når de kognitive symptomer er forklaret ved Alzheimers sygdom såvel som cerebrovaskulær sygdom.

Frontotemporal demens

Revised diagnostic criteria for the behavioral variant of frontotemporal demens (Rascovsky K et al. 2011) Classification of primary progressive aphasia and its variants (Gorno-Tempini M et al. 2011)

Atypisk Parkinson (MSA, CBS, PSP)
Normaltryks hydrocephalus (NPH)
Huntingtons sygdom

Diagnostic Criteria for Huntington's Disease based on Natural History (Reilmann R et al. 2014)

Alkohol

For at anvende Alkohol som den primære årsag til kognitivt deficit, så skal det være den primære årsag og/eller der er diagnosticeret Wernicke-Korsakoff. Hvis der samtidig er verificeret en neuro-degenerativ lidelse (f. eks Alzheimers sygdom), så skal denne vælges som primære årsag, ikke alkohol.

Anden specifik neuro-degenerativ sygdom

Kan f.eks. være spinocerebellare ataksier, ALS-FTD og lign.

Anden ikke neuro-degenerativ sygdom

Kan f.eks. være følger efter traume eller intra-kraniel tumor.

Psykiatrisk sygdom

Psykiatrisk genese til kognitive deficit registres selvstændigt, når det er den eneste/primære årsag. Hvis der er verificeret en neuro-degenerativ lidelse (f.eks. Alzheimers sygdom), så skal denne vælges som den primære årsag og ikke psykiatrisk sygdom.

Uafklaret ætiologi

Hvis der ikke kan stilles en specifik diagnose.

Ikke relevant

Ikke relevant er forbeholdt patienter, hvor graden af kognitiv påvirkning angives til habituel kognitiv funktion.
Type Udfald Beskrivelse
str, Enum alzheimer_sygdom
- lewy_body_sygdom
- parkinson_sygdom
- cerebrovaskulaer_sygdom
- mixed_alzheimer_cerebrovaskulaer
- frontotemporal_demens
- atypisk_parkinson_msa_cbs_psp
- normaltryks_hydrocephalus_nph
- huntingtons_sygdom
- alkohol
- anden_specifik_neurodegenerativ_sygdom
- anden_ikke_neurodegenerativ_sygdom
- psykiatrisk_sygdom
- uafklaret_aetiologi
- ikke_relevant
Required

Addenbrooke’s Cognitive Examination (ACE) giver flere og mere nuancerede oplysninger om det kognitive funktionsniveau end fx MMSE alene og udgør et velegnet supplement ved demensudredning.

Attribute Description Constraints Required
ResultValue
Type Max or Equal to Min or Equal to
Integer 100 0

Alzheimer's Disease Cooperative Study(ADCS)-ADL er udviklet med henblik på vurdering af praktisk funktionsevne hos patienter med Alzheimers sygdom.

Attribute Description Constraints Required
ResultValue
Type Max or Equal to Min or Equal to
Integer 78 0

Brief Assessment of Impaired Cognition (BASIC) er udviklet til rettidig identifikation af kognitiv svækkelse og demens.

Attribute Description Constraints Required
ResultValue
Type Max or Equal to Min or Equal to
Integer 25 0

Cambridge Cognitive Examination (CAMCOG) er udviklet med henblik på at bidrage til at diagnosticere demens i et tidligt stadium og giver væsentligt flere oplysninger end fx MMSE.

Attribute Description Constraints Required
ResultValue
Type Max or Equal to Min or Equal to
Integer 105 0

Graden af kognitiv påvirkning

Graden af kognitiv påvirkning.

OBS: Afsluttes en patient pga. død eller at patienten afbryder udredningsforløb før diagnosesamtale anføres graden af kognitiv påvirkning på baggrund af de foreliggende oplysninger og efter bedste skøn. Er der tvivl om graden af kognitivt påvirkning (fx tvivl om demens i let grad og demens i moderat grad) anføres tilstanden med den laveste grad af kognitiv deficit.

Attribute Description Constraints Required
ResultValue
Habituel kognitiv funktion

Test inden for alders- og uddannelseskorrigeret normalområde og præmorbid funktion.

Kognitiv svækkelse, ikke dement

Kognitiv svækkelse i et eller flere domæner, men ikke dement (normal ADL). Det er ikke afgørende om patienten har svigt indenfor ét eller flere kognitive domæner, men om patienten trods svigt opretholder et normalt dagligt funktionsniveau. Den kognitive svækkelse kan være på såvel organisk som non-organisk baggrund.

Demens i let grad jf. ICD-10

ICD-10 Demenskriterierne** skal være opfyldte og sværhedsgrad let ud fra en samlet klinisk vurdering. Demens (NIA-AA) i let grad (ICD-10): NIA-AA kriterier for demens skal være opfyldte og ADL påvirkning er let jf. ICD-10 kriterier.

Demens i moderat grad jf. ICD-10

Demens (NIA-AA) i moderat grad (ICD-10): NIA-AA kriterier for demens skal være opfyldte og ADL påvirkning er moderat jf. ICD-10 kriterier.

Demens i svær grad jf. ICD-10

Demens (NIA-AA) i svær grad (ICD-10): NIA-AA kriterier for demens skal være opfyldte og ADL påvirkning er svær jf. ICD-10 kriterier
Type Udfald Beskrivelse
str, Enum habituel_kognitiv_funktion
- kognitiv_svaekkelse
- demens_let_grad
- demens_moderat_grad
- demens_svaer_grad
Required

The Disability Assessment for Dementia (DAD) er udviklet af en gruppe canadiske ergo- og fysioterapeuter med henblik på vurdering af praktisk funktionsevne hos hjemmeboende patienter med Alzheimers sygdom. Instrumentet er følsomt over for ændringer i funktionsevne.

Attribute Description Constraints Required
ResultValue
Type Max or Equal to Min or Equal to
Integer 40 0

DSQIID er instrumenter der anvendes til vurdering af patienter med samtidig Downs syndrom eller anden mental retardering og mistanke om erhvervet demenssygdom.

Dette instrument anvendes, når det ikke er muligt at anvende de sædvanlige instrumenter grundet mental retardering m.fl.

I tilfælde af denne er positiv, er der ikke behov for at udføre de andre tests: MMSE, ACE, BASIC, CAMcog, MoCa, MCE, RUDAS, FAQ_IADL, DAD, ADSC_ADL

Attribute Description Constraints Required
StatusCode
Type Udfald Beskrivelse
str, Enum ja
- nej

Functional Activities Questionnaire (FAQ IADL) er udviklet med henblik på – via oplysninger fra pårørende – at opnå en hurtig og systematisk vurdering af patientens praktiske funktionsevne i hverdagen.

Attribute Description Constraints Required
ResultValue
Type Max or Equal to Min or Equal to
Integer 30 0

Multicultural Cognitive Examination (MCE) er udviklet som et så vidt muligt kulturuafhængigt eller tværkulturelt screeningsinstrument for demens. MCE giver flere og mere nuancerede oplysninger om det kognitive funktionsniveau end fx RUDAS alene og udgør et velegnet supplement ved tværkulturel demensudredning.

Attribute Description Constraints Required
ResultValue
Type Max or Equal to Min or Equal to
Integer 100 0

Mini mental status examination (MMSE) er uden sammenligning det hyppigst anvendte kognitive screeningsinstrument i ind- og udland og indgår som rutineundersøgelse ved demensudredning.

Attribute Description Constraints Required
ResultValue
Type Max or Equal to Min or Equal to
Integer 30 0

The Montreal Cognitive Assessment (MoCA) er udviklet med henblik på at identificere mild cognitive impairment (let kognitiv svækkelse; MCI).

Attribute Description Constraints Required
ResultValue
Type Max or Equal to Min or Equal to
Integer 30 0

The Rowland Universal Dementia Assessment Scale (RUDAS) er udviklet som et så vidt muligt kulturuafhængigt eller tværkulturelt screeningsinstrument for demens.

Hvis denne test er udført, er der ikke behov for at udføre yderligere tests. Det anbefales derfor at implementere denne først i integrationer til webservicen.

Attribute Description Constraints Required
ResultValue

Hvis denne test er udført, er der ikke behov for at udføre yderligere tests. Det anbefales derfor at implementere denne først i integrationer til webservicen.
Type Max or Equal to Min or Equal to
Integer 30 0

Pårørende til stede

Var der en pårørende / professionel omsorgsperson involveret i udredningsforløbet?

Personer med demens har ikke altid indsigt i eget aktuelle funktionsniveau, hvorfor det anses for god kvalitet at inddrage pårørende eller andre, som kender patienten indgående i udredningen. Der markeres ”Ja” hvis der har været en pårørende og/eller professionel omsorgsperson til stede.

Denne variabel er dækkende for alle de nævnte vurderinger, hvor der spørges ind til funktionsniveau.

Attribute Description Constraints Required
StatusCode

Har der været en pårørende eller professionel omsorgsperson til stede i udredningsforløbet, der kender patienten tilstrækkeligt til at kunne svare på spørgsmål relateret til ADL?
Type Udfald Beskrivelse
str, Enum ja

Trindvold er instrumenter der anvendes til vurdering af patienter med samtidig Downs syndrom eller anden mental retardering og mistanke om erhvervet demenssygdom.

Dette instrument anvendes, når det ikke er muligt at anvende de sædvanlige instrumenter grundet mental retardering m.fl.

I tilfælde af denne er positiv, er der ikke behov for at udføre de andre tests: MMSE, ACE, BASIC, CAMcog, MoCa, MCE, RUDAS, FAQ_IADL, DAD, ADSC_ADL,

Attribute Description Constraints Required
StatusCode
Type Udfald Beskrivelse
str, Enum ja
- nej

Organisation

Standard for all indberetninger.

Organisationen, der er ansvarlig for indberetning af patienten.

Attribute Description Constraints Required
OrganizationType Typen af Identifier, som bliver indberettet.
Type Udfald Beskrivelse
str, Enum sor SOR format
str, Enum shak SHAK format
str, Enum regionskode regionskode format
str, Enum kommunekode kommunekode format
str, Enum ydernummer ydernummer format
str, Enum lokationsnummer lokationsnummer format
Required
Identifier ID på den enkelte organisation, der er ansvarlig for indberetning af patienten. Typen af ID skal følge den indsendte OrganizationType.
Type Format
String OrganizationType
Required

Patient

Standard for all indberetninger.

Patienten, som indberetningen vedrører.

Attribute Description Constraints Required
CivilRegistrationNumber CPR nummer på patienten.
Type Format
String Standard CPR formatering uden bindestreg
Required